miércoles, 27 de febrero de 2013

TENGO ESCLEROSIS MÚLTIPLE… ¿Y AHORA QUÉ?

Me he visto reflejado en este articulo que he encontrado en el nuevo boletin de ACVEM , del cual doy socio. Cuando la vida te da un "palo" como puede ser esta enfermedad no hay que alarmarse, simplemente hay que cogerla y afrontarla, y en esta aticulo explican muy bien el como hacerlo:



Son numerosas las personas que acuden a la asociación con un diagnóstico reciente de Esclerosis Múltiple. La enfermedad ha irrumpido en sus vidas; algunos llevaban años de “achaques” a los que nadie había puesto nombre, otros tan sólo unos meses en los que el cuerpo empezaba a notar cosas extrañas… y ya por fin, tras una resonancia, una punción lumbar y alguna que otra prueba, un médico les dio la noticia: lo que Ud. tiene es Esclerosis Múltiple.
Muchas de estas personas acuden a la asociación con la pregunta ¿y ahora qué?
- ¿debo cambiar mi modo de vida?
- Acababa de empezar una relación… ¿continuo con ella?
- ¿podré tener hijos?
- ¿debo contarlo en el trabajo?
- ¿soy ahora una persona discapacitada?
- ¿debería plantearme estudiar una carrera distinta a la que había pensado?

El sistema sanitario pone nombre a lo que os pasa y proporciona el tratamiento farmacológico pero, una vez en casa, empezáis a notar que otras áreas de vuestra vida se están viendo también afectadas: la familia, el trabajo, los estudios, vuestras relaciones sociales, el ocio,… y es que una enfermedad no afecta sólo a un órgano de nuestro cuerpo, nos afecta como PERSONAS.

En la asociación intentamos apoyaros en este proceso de adaptación. A partir de ahora la enfermedad debe quedar integrada en vuestra vida,
pero eso sí, como ya comentamos en un anterior artículo, no como protagonista.
La normalidad debe orientar nuestra forma de actuar. El que tengamos EM debe ser un factor más a tener en cuenta a la hora de tomar decisiones. Pero es eso, un factor más, no el único ni tampoco el primero ni el más importante.
En el ámbito laboral, contarlo o no va a depender de diversos aspectos. ¿Crees que tu empresa puede querer despedirte? Pues entonces (siempre que no estés poniendo en peligro ni tu seguridad ni la de los otros) no lo cuentes. En general, la mayoría prefiere contarlo y la respuesta en las empresas suele ser positiva.
En el ámbito familiar, a veces nos sentimos incomprendidos. Puede que tu familia también necesite ayuda. Otras veces encontramos en ellos nuestra principal fuente de apoyo.
Nuestros amigos, los de verdad, se interesarán por ti; puede que también ellos necesiten más información. Todavía hoy la EM es bastante desconocida.
A nuestros hijos pequeños, hay que darles información adaptada a su edad. En la asociación tenemos un pequeño folleto que os puede ayudar.
Con los estudios, sólo podemos deciros ¡adelante! No dejes que la EM anule tus proyectos. Que ahora te cuesta más concentrarte… pues date algo más de tiempo. Existen estrategias que os pueden ayudar.
Y si te gustaba salir a nadar, a correr, con la bici… intenta no dejar lo que hacías, puede que sólo baste con hacerlo intercalando tiempos de descanso… y si no, busca otra actividad que se adapte más a tus circunstancias y deisfruta con ella.
Como dije al principio, la EM pasa a ser un factor más a tener en cuenta en nuestras decisiones; en algunas será un factor importante, en otras un factor del que casi podemos olvidarnos.
En la asociación podéis encontrar personas a las que la EM, después de más de 20 años, casi no les ha hecho mella y sólo deben acordarse de ella cuando acuden a las visitas médicas. Otras personas, sin embargo, han sufrido los embates de la enfermedad y, a pesar de ello, son capaces de vivir solas, de viajar,… y, en definitiva, de disfrutar de las cosas buenas que nos da la vida.
El ejemplo de ellas es un ejemplo a seguir, no sólo por todos los que tienen EM sino también por todos los que no teniéndola a veces somos incapaces de no ahogarnos en nuestros pequeños problemas.

        No tenemos que dejar de hacer algo que nos guste y nos dé moral para seguir adelante, tenemos que informarnos bien de hasta donde podemos llegar y si es posible LLEGAR.                                                                       

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