miércoles, 27 de febrero de 2013

TENGO ESCLEROSIS MÚLTIPLE… ¿Y AHORA QUÉ?

Me he visto reflejado en este articulo que he encontrado en el nuevo boletin de ACVEM , del cual doy socio. Cuando la vida te da un "palo" como puede ser esta enfermedad no hay que alarmarse, simplemente hay que cogerla y afrontarla, y en esta aticulo explican muy bien el como hacerlo:



Son numerosas las personas que acuden a la asociación con un diagnóstico reciente de Esclerosis Múltiple. La enfermedad ha irrumpido en sus vidas; algunos llevaban años de “achaques” a los que nadie había puesto nombre, otros tan sólo unos meses en los que el cuerpo empezaba a notar cosas extrañas… y ya por fin, tras una resonancia, una punción lumbar y alguna que otra prueba, un médico les dio la noticia: lo que Ud. tiene es Esclerosis Múltiple.
Muchas de estas personas acuden a la asociación con la pregunta ¿y ahora qué?
- ¿debo cambiar mi modo de vida?
- Acababa de empezar una relación… ¿continuo con ella?
- ¿podré tener hijos?
- ¿debo contarlo en el trabajo?
- ¿soy ahora una persona discapacitada?
- ¿debería plantearme estudiar una carrera distinta a la que había pensado?

El sistema sanitario pone nombre a lo que os pasa y proporciona el tratamiento farmacológico pero, una vez en casa, empezáis a notar que otras áreas de vuestra vida se están viendo también afectadas: la familia, el trabajo, los estudios, vuestras relaciones sociales, el ocio,… y es que una enfermedad no afecta sólo a un órgano de nuestro cuerpo, nos afecta como PERSONAS.

En la asociación intentamos apoyaros en este proceso de adaptación. A partir de ahora la enfermedad debe quedar integrada en vuestra vida,
pero eso sí, como ya comentamos en un anterior artículo, no como protagonista.
La normalidad debe orientar nuestra forma de actuar. El que tengamos EM debe ser un factor más a tener en cuenta a la hora de tomar decisiones. Pero es eso, un factor más, no el único ni tampoco el primero ni el más importante.
En el ámbito laboral, contarlo o no va a depender de diversos aspectos. ¿Crees que tu empresa puede querer despedirte? Pues entonces (siempre que no estés poniendo en peligro ni tu seguridad ni la de los otros) no lo cuentes. En general, la mayoría prefiere contarlo y la respuesta en las empresas suele ser positiva.
En el ámbito familiar, a veces nos sentimos incomprendidos. Puede que tu familia también necesite ayuda. Otras veces encontramos en ellos nuestra principal fuente de apoyo.
Nuestros amigos, los de verdad, se interesarán por ti; puede que también ellos necesiten más información. Todavía hoy la EM es bastante desconocida.
A nuestros hijos pequeños, hay que darles información adaptada a su edad. En la asociación tenemos un pequeño folleto que os puede ayudar.
Con los estudios, sólo podemos deciros ¡adelante! No dejes que la EM anule tus proyectos. Que ahora te cuesta más concentrarte… pues date algo más de tiempo. Existen estrategias que os pueden ayudar.
Y si te gustaba salir a nadar, a correr, con la bici… intenta no dejar lo que hacías, puede que sólo baste con hacerlo intercalando tiempos de descanso… y si no, busca otra actividad que se adapte más a tus circunstancias y deisfruta con ella.
Como dije al principio, la EM pasa a ser un factor más a tener en cuenta en nuestras decisiones; en algunas será un factor importante, en otras un factor del que casi podemos olvidarnos.
En la asociación podéis encontrar personas a las que la EM, después de más de 20 años, casi no les ha hecho mella y sólo deben acordarse de ella cuando acuden a las visitas médicas. Otras personas, sin embargo, han sufrido los embates de la enfermedad y, a pesar de ello, son capaces de vivir solas, de viajar,… y, en definitiva, de disfrutar de las cosas buenas que nos da la vida.
El ejemplo de ellas es un ejemplo a seguir, no sólo por todos los que tienen EM sino también por todos los que no teniéndola a veces somos incapaces de no ahogarnos en nuestros pequeños problemas.

        No tenemos que dejar de hacer algo que nos guste y nos dé moral para seguir adelante, tenemos que informarnos bien de hasta donde podemos llegar y si es posible LLEGAR.                                                                       

viernes, 22 de febrero de 2013

15k. de Valencia


El pasado domingo hice la primera carrera "seria" del año, es decir , una carrera donde yo personalmente me puedo probar y ver realmente como me encuentro tanto fisica como animicamente.
Esta carrera es el primer fondo que se hace en la ciudad de Valencia, 15 Kilometros a los cuales ya les habia echado el ojo hacia algun tiempo pero que no me atrevia a apuntarme casia hasta el final,  basicamente esto lo hago por el riesgo de apuntarme y que no la pueda hacer porque la "caprichosa" me lo impida (ya me entendeis, ¿no?).


Me apunté unos dias antes. Me encontraba bien y acepté el reto. El domingo madrugué un poco para poder estar a tiempo en la zona del puerto donde empezaba la carrera. 
Esta empezaba a las 9 y allí fuí acompañado de mi mujer, que decidió no dejarme solo. Gracias una vez mas!!!.
Eramos 5000 corredores. No demasiados pero si bastantes para poder correr cómodo. pero esta vex fuí listo y cuando me inscribí puse tiempo estimado dentro del cual podria hacer la carrera. Con esto pude meterme dentro del box (o cajón de salida). de 1h.15 min, yo sin saber si estaria dentro del tiempo o no.Mi box era el C, y nada mas entrar ya me di cuenta de que la salida iba a ser cómoda.

Si a esto le añadimos el tiempo y la temperatura las sensaciones era mejores.
El primer Kilometro me salió a 5.01, pero a partir del segundo (4.36) no bajé de los 5 minutos excepto el último que lo dediqué a disfrutar, observando al público, a los demas corredores y a buscar con la mirada a mi mujer.
No me lo creia, mientras iba mirando el GPS y haciendo cábalas iba a bajar de 1h. 15 min., pero eso era lo de menos, lo que realmente no me creia era lo bien que me encontraba, lo que disfrutaba, y que queria mas.
No voy a ocultar ni a negar que cuando crucé la meta me llegué a emocionar un poquito. No sé, no lo puedo explicar, simplemente son un cúmulo de sensaciones tanto buenas como malas que al final salen.
Bueno, al final el tiempo real de la carrera fué de 1 h. 12 min,  una media de 4min. 48seg. por kilómetro, y una apuesta persona mas conseguida.



lunes, 18 de febrero de 2013

Esto va bien......


    Hace una semana me plantee cambiar unos habitos que me llevaban por el camino de la amargura; Sabreis que me tengo que medicar 3 veces a la  semana inyectandome una medicacion bastante fuerte que me me dejaba para el "arrastre" y con fuertes dolores de cabeza que no me dejaban dormir. 
                                                                                                                                                                                                                  
 -Cambié la hora de inyectarme, de por la noche a pasar a hacerlo por la mañana, de esta manera pensé que si me tiene que doler la cabeza sea durante el dia y no por la noche que es cuando tengo tiempo de dormir y descansar.

 - Despues de casi 7 meses de baja he vuelto a trabajar; Soy consciente de que tengo mis "pequeñas" limitaciones, pero para mi y lo mas importante es que me tengo que aprender  y comprender de "hay que trabajar para vivir y no vivir para trabajar", quiero decir  con esto de que me tengo que tomar las cosas con mas calma y evitar por todas los momentos de estres y ansiedad. No me sientan bien.
  
-Decidí ir al médico de cabecera y comentarle mi malestar por los fuertes dolores cabeza que me produce el Rebif; Me desancosejó por todas que dejara de tomar ibuprofeno ,y que en su lugar me tomara unas pastillas antes de inyectarme lamadas VIMOVO, que son analgésico y a u vez llevan protector de estómago.


Y han sido unos "pequeños" cambios que de momento me van bastante bien. Porque al final yo creo que es todo una cadena: Si tienes una enfermedad crónica puede ser que no descanses bien , que durante las noches "pienses", y mas todavia si la medicacion no te deja dormir.
Esto conlleva que durante el dia estés muy irascible y te lo tomes todo a la tremnenda, tanto laboralmente como socialmente., y así no se puede estar.

Estoy contento, porque he decidido por mi bien y por el de los mios que esto no podia seguir asi, que bastante "putada" ya es lo que tienes encima como para no sacar fuerzas y ponerle y buscar alguna solución para llevarlo mejor.